.png)
Op 29 maart 2023 viert de F|Fort Foundation de 26e verjaardag van Floor van Liemt. Op die dag gaat op het Museumplein, de reizende buitententoonstelling ‘De Gemene Deler on Tour’ van start. In het laatste jaar van haar leven heeft Floor het kunstfotografieboek ‘De Gemene Deler’ gemaakt om zichtbaar te maken wat kanker hebben voor jongvolwassenen betekent. Met de reizende buitenexpositie nodigt de F|Fort Foundation leeftijdgenoten van jongvolwassenen met kanker (AYA’s) uit moed te verzamelen. Dat doet zij met reden.
Eind 2017 kreeg Floor van Liemt de diagnose uitgezaaide longkanker, genezing was niet aan de orde. Ze was toen 20 en leefde nog 4 volle jaren. En hoe! Als jonge longkankerpatiënt in een wachtruimte gevuld met rokers op leeftijd voelde Floor zich vaak misplaatst en in de spreekkamer niet goed begrepen.
Je bent jong en je krijgt kanker. Je perspectief was voorwaarts: groei en ontwikkeling, je leven in overeenstemming met je toekomstdromen brengen. En dan valt alles stil. Sterfelijkheid doemt op als de verkeerd getimede aftiteling, halverwege een fantastische film. Hoe moet je verder, waar vind je steun om op al die terreinen – intimiteit, vriendschap, vruchtbaarheid, gezin, studie of loopbaan en financiën - toch weer in beweging te komen, hoe word je die verlammende paniek de baas?
Toen Floor ziek werd was de kankerzorg nog maar minimaal op haar leeftijdsgroep ingericht. Zij miste een persoon, een adres, een contact waar ze terecht kon met haar leeftijdsspecifieke vragen. Over het effect van een behandeling op de kwaliteit van haar eitjes bijvoorbeeld moest zij zelf aan de bel trekken, direct na het horen van een slechte uitslag. Niemand had eraan gedacht dat vruchtbaarheid voor haar een belangrijk onderwerp zou kunnen zijn. Men was immers patiënten van 50plus gewend. Intussen is er gelukkig veel verbeterd. Het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk, in 2016 opgericht door de bevlogen oncoloog prof. dr. Winette van der Graaf, heeft de afgelopen jaren met een groeiende organisatie ongelofelijk goed werk verricht. Inmiddels zijn er AYA zorgcentra in alle academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek en werken tientallen perifere ziekenhuizen volgens het AYA zorgprotocol. Maar met verbetering van de ziekenhuiszorg is het dagelijks leven van jongvolwassenen met kanker niet recht evenredig gemakkelijker geworden. Leven met en na kanker is voor jonge mensen ontzettend ingewikkeld. Je wilt niet anders zijn dan je leeftijdgenoten. Maar je bent anders. Je bent anders gewórden.
Kunstfotografieboek De Gemene Deler
Voor Floor was kunst – kunst kijken en kunst maken – de manier bij uitstek om het onbevattelijke en overweldigende van haar ziekte om te zetten in betekenis, in schoonheid. Creativiteit bleek een bron van veerkracht, de motor achter haar drive om lotgenoten te inspireren en te helpen. Kunst voor Kracht werd het voor de hand liggende motto van de door haar in 2019 opgerichte F|Fort Foundation. Met kunstprojecten wilde zij bijdragen aan bewustwording, troost en erkenning van de doelgroep. Geen groep zielige kankerpatiënten, maar jonge mensen met dromen, met karakter, met talent en met wijsheid, jonge mensen die anderen een hoop te vertellen en te leren hebben.
In het laatste jaar van haar leven heeft Floor het kunstfotografieboek ‘De Gemene Deler’ gemaakt. Aan de hand van 6 thema’s (De Essentie, De Verkeerde Versnelling, De Zorgen Om Later, De Remedie, De Omgangsvormen en Het Einde) maken 11 jongvolwassenen met kanker zichtbaar wat kanker hebben voor hun leeftijdsgroep betekent. Zij verbeelden in samenwerking met Floor en de jonge kunstfotografe Loet Koreman het onzegbare. De foto’s zijn steeds voorzien van een korte tekst, die de lezer tot reflectie uitnodigt.
De Gemene Deler on Tour | Reizende expositie
Op 29 maart 2023 viert de F|Fort Foundation de 26e verjaardag van Floor van Liemt. Op die dag gaat op het Museumplein, pal voor het Stedelijk Museum, de reizende buitententoonstelling ‘De Gemene Deler on Tour’ van start. Na 14 dagen reist de expositie door naar respectievelijk Rotterdam, Groningen en Maastricht.
Durf!-campagne
Op 7 februari 2023 zijn de resultaten gepubliceerd van een wetenschappelijk onderzoek naar de dagelijkse worstelingen van AYA’s met een slechte of onzekere prognose. In het onderzoek worden 5 specifieke thema’s beschreven die het leven na behandeling voor AYA’s lastig maken. Deze thema’s zijn: Gevoel minder te zijn ten opzichte van voor de kanker en/of anderen. Gevoel alleen te zijn. Voortdurende confrontatie met de ziekte. Rouw om verlies van het leven. Verlies van controle over de toekomst. Uit consultatie van ons eigen AYA panel weten we dat deze thema’s ook spelen bij AYA’s met een goede prognose, die na hun behandeling ‘klaar’ zijn.
Hoe ingewikkeld het is het leven op te pakken nadat alle behandelingen zijn afgerond is van de buitenkant meestal niet zichtbaar. Na chemo groeit je haar gewoon weer aan en omdat je jong bent, laat de ziekte meestal geen uiterlijke sporen achter. Je vrienden zijn opgelucht dat alle ellende achter de rug is en vragen er niet meer naar. Maar voor jou begint het harde werken dan pas. Je komt tot de ontdekking dat niets meer hetzelfde is, je zult nooit meer dezelfde persoon worden als voor de diagnose. De aansluiting met leeftijdgenoten terugpakken is ingewikkeld. Ze praten over onbelangrijke dingen, terwijl jij de dood in de ogen hebt gezien. Ze hebben geen idee dat de kanker nog 24/7 in je hoofd zit. Paniek en angst krijgen nu pas goed de ruimte. Alles wat je voor jezelf bedacht had in de toekomst lijkt niet meer passend. Maar wat dan wel?
Voor AYA’s in deze positie is het heel belan¬¬grijk dat de mensen om hen heen weten wat er speelt, zonder dat je het de hele tijd hoeft te vertellen. Dat ze begrijpen dat hun steun ná minstens zo belangrijk is als tijdens de behandeling. En dat ook studentendecanen, werkgevers, bedrijfsartsen en banken begrijpen wat er speelt. Het belangrijkste voor een AYA is het aan kunnen haken bij leeftijdgenoten, het zich met hun peers verbonden blijven voelen.
Durf! Zonder moed geen wezenlijk contact
Als iemand van ons kanker krijgt, trekt er een siddering door de hele groep. Hoe moeten we verder, wat kunnen we doen? Wat begrijpen we van elkaars verdriet, pijn en onmacht? Wat zijn we bereid daarover aan elkaar te vertellen? Of mogen we ook gewoon even stil zijn, is het oké het niet meteen te weten? We zijn nog zo weinig gewend, hebben vaak nog nooit iets ergs meegemaakt.
Uit ons onderzoek onder naasten van AYA’s uit het F|Fortpanel blijkt dat naasten vaak niet goed weten wat de ander fijn vindt, waar ze hun zieke vriend of vriendin mee kunnen helpen. Zo ontstaan schroom en onzekerheid, en gaan ze moeilijke onderwerpen uit de weg, of houden ze het bij een appje. Dat geldt vooral voor hen die iets verder van de AYA afstaan. Terwijl afstand voelen ten opzichte van leeftijdgenoten bij AYA’s het gevoel van eenzaamheid versterkt. En dat wil natuurlijk niemand.
Met de reizende buitenexpositie en haar campagne nodigt de F|Fort Foundation jonge mensen uit moed te verzamelen.
Als we durven, dan geloven we in de veerkracht die in ieder van ons verborgen zit. Dan vertrouwen we op alle lijntjes die ons verbinden. Laten we niet te bang zijn om het fout te doen of geen oplossingen te hebben. De tegenhanger van angst is moed. Durf moedig te zijn. Durf erover te praten. Durf te vragen. Durf elkaar te begrijpen en te helpen. Durf creatief te zijn en durf er alles van te maken. Durf met elkaar te zijn en te blijven.
De Gemene Deler
Creatief concept en directie - Floor van Liemt
Fotografie – Loet Koreman
Tekst – Alexa Gratama
De dagelijkse uitdagingen van AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose, dr. Vivian Burgers, 7 februari 2023, www.compraya.nl/Preventie, risicofactoren en mechanismes van verminderde medische en psychosociale gezondheidsuitkomsten onder adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYA’s): de landelijke, prospectieve COMPRAYA cohort studie. De AYA groep is heel divers; hij bestrijkt de leeftijdsgroep van 18 tot en met 39. In de groep kankerpatiënten tot 18 jaar (voor wie de zorg samengebracht in het Prinses Maxima Centrum) wordt onderscheid gemaakt tussen baby’s, peuters, kleuters, pubers. Voor AYA’s zou meer onderscheid ook behulpzaam zijn, bijvoorbeeld een indeling in 18-27 en 28-39. De issues waar zij mee te maken krijgen (en de oplossingen) verschillen immers wezenlijk, afhankelijk van in welke groep je valt.
SimplyPR
Consultant: Madeline Mackay
m.mackay@simplypr.nl
Tel: 020 - 776 7756
Floor van Liemt (1997) kreeg eind december 2017 de diagnose uitgezaaide longkanker. Dankzij doelgerichte therapie in het Antoni van Leeuwenhoek kwam er toch nog tijd en kwaliteit van leven. Ze schreef er columns over in het NRC en debuteerde in november 2018 met haar literaire non-fictie boek Witte Raaf (Querido). Floor is op 31 december 2021 overleden aan de gevolgen van haar ziekte.
Floor kwam er al snel achter, jongvolwassen en kanker gaan niet samen. Als je jong bent wil je vooruit, je leven is in opbouw. Opleiding, werk, financiële onafhankelijkheid, relatie, gezin: de bedoeling is dat je verder groeit totdat je alles voor elkaar hebt. Kanker is op zijn zachtst gezegd een rem, maar als je pech hebt, werpt de ziekte je jaren terug en moet je al je dromen bijstellen. In de spreekkamer gaat het echter nog te vaak alleen over je tumor. Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen jou en een patiënt van 68, terwijl er voor jou vaak hele andere dingen spelen. Je bent daardoor vaak erg op jezelf aangewezen. En ja, er ís wel een zeker aanbod voor hulp en ondersteuning, maar op een speciale kanker-Facebook pagina vind je nooit wat je zoekt en je gaat toch niet naar zo’n duffe lotgenotenbijeenkomst?
Floor miste een omgeving in de zorg waar ze zich thuis kon voelen, ze miste een fris, sterk, inspirerend, krachtig en troostend geluid, een forum waar actieve aandacht was voor haar grote en kleinere aan kanker gerelateerde zorgen en waar men niet alleen de patiënt Floor zag, maar ook de mens, de jonge vrouw die ze was zónder ziekte.
Daarom heeft Floor in 2019 de F|Fort Foundation opgericht. Wat er nog niet is kun je zelf creëren.
